Pagina realizata de MARIUS HORESCU

Traditia unei actiuni de suflet se intrerupe dupa exact un deceniu

Tabara pentru copiii cu afectiuni neuromusculare progresive isi inchide, cel putin deocamdata, portile

Gandesc si simt la fel ca noi. Sunt doar mai putin norocosi decat multi dintre semenii lor. Sunt copii si tineri bolnavi, afectati de maladii neuromusculare progresive, fara ca asta sa le afecteze mintea si sufletul. Ceea ce le lipseste insa este zambetul. Surasul care se confunda in mod normal cu copilaria. Unii dintre noi, nu multi, au incercat ca acesti copii sa reinvete sa zambeasca, ca tinerii sa-si regaseasca speranta.

Boala, infirmitatea de orice fel, handicapul sunt prin excelenta antonimul starii de normalitate. Nu punem, si cel mai adesea acest fapt e regretabil, semnul de egalitate intre cei afectati, de cei cu o deficienta, fie ea de natura fizica si psihica, si cei aflati in integritatea lor tru-peasca sau mentala. Nu de putine ori, aceasta judecata e stramba, pentru ca cei scosi in afara banalei sfere a omului sanatos se incadreaza aproape in acelasi tipar al normalului ca oricare dintre noi. Diferenta o face soarta, sansa sau, mai degraba, lipsa ei. Suficient pentru a se trasa o falsa linie de demarcatie, dincolo de care se duce o lupta putin comuna si, mai cu seama, putin cunoscuta, lupta pentru normalitate. O batalie impresionanta cu atat mai mult cu cat, uneori, cei care tanjesc la dreptul de a fi obisnuiti se afla doar la varsta copilariei.

O idee prinde contur
Se implinesc, in 2006, zece ani de cand o forma de solidaritate umana se transpunea in fapt. Beneficiarii erau cativa adolescenti carora li se dadea sansa de a cunoaste bucuria vacantei, farmecul copilariei. Li se dadea, mai presus de toate, sansa unei sperante. Tabara de Distrofie Musculara si-a inceput activitatea in acel an 1997, fiind unica in tara prin specificul ei. Drept locatie a fost ales Recasul, acolo unde exista o sectie de neuropsihiatrie a Spitalului de Copii "Louis Turcanu" din Timisoara. Initiativa apartinea unei persoane care, la fel cu alte citeva zeci de parinti din judet, luase la cunostinta in modul cel mai brutal pe care i-l putea rezerva destinul de existenta bolilor neuromusculare progresive: fiul sau era afectat de maladia Duchenne. "Ma pot considera un norocos - spune Zaharia Ciucur - pentru ca imediat dupa Revolutie am reusit sa-l duc pe Laurentiu la investigatii in Italia, unde a si inceput tratamentul. Acolo am invatat aproape totul despre Duchenne, despre modul in care efectele bolii pot fi incetinite, despre cum poate fi intarziat sfarsitul care, din pacate, este - ca la orice boala progresiva - inevitabil. In conditiile date, poate parea nepotrivit termenul de "norocos" pe care si-l da siesi Zaharia Ciucur. Si totusi, nu este departe de adevar. "Alaturi de faptul ca am fost printre primii dintre cei care se confrunta in propria lor familie cu un astfel de caz, care obtinea niste informatii vitale intr-o asemenea situatie, am avut si disponibilitatea financiara de a-i asigura fiului meu tratamentul corespunzator, deloc ieftin, referindu-ma aici atat la investigatii, la interventii, medicatie cat si la aparatura medicala necesara". Mai cu seama, dl Ciucur reusea sa puna bazele unei pretioase colaborari cu una dintre cele mai prestigioase organizatii de lupta contra acestui tip de afectiuni - Uniunea Italiana de Lupta contra Distrofiei Musculare.

Fundatia
"In 1993, am decis ca de sansa pe care am avut-o eu trebuie sa beneficieze si alti parinti pusi in situatia de a lupta, alaturi de copiii lor afectati, cu boala. Asa a aparut Fundatia "Laurentiu Ciucur", prin care, intai de toate, am dorit sa identificam cazurile de Duchenne si de alte tipuri de maladii neuromusculare progresive si, pe baza colaborarii cu italienii de la U.I.L.D.M., sa-i ajutam pe cei aflati in suferinta. In momentul de fata, Fundatia are 45 de membri din cele 50 de cazuri cunoscute in judetul Timis, carora le asiguram medicamente (creatina este cea mai cunoscuta), aparatura de respirat, necesara in faza avansata a bolii si, nu in ultimul rand, sprijin financiar. Trebuie spus ca un asemenea aparat de respirat costa intre 2 500 si 3 000 de euro, in timp ce pentru intretinere (revizie, piese de schimb, inlocuirea consumabilelor) sunt necesari alti 500 de euro". Nu trebuie crezut ca Duchenne, Becker sau alte forme, mai mult sau mai putin grave ale bolilor neuromusculare progresive, sunt maladii caracteristice unui mediu social cu posibilitati materiale scazute. La fel ca in multe alte cazuri, boala nu tine cont de statutul social al celui afectat. Intreg procesul care pleaca de la diagnosticarea bolii, pana la tratament, interventii etc., necesita insa un efort financiar ce depaseste de multe ori disponibilitatile financiare ale parintilor. Un alt motiv pentru ca Fundatia "Laurentiu Ciucur" sa decida, la patru ani de la infiintare, organizarea unei Taberei pentru Distrofie Musculara.

Centrul de la Buzias - gazda perfecta
Fara a i se diminua meritele de prima gazda a unei manifestari singulare in Romania, locatia de la Recas era, la urma urmelor, un spital, deci destul de departe de ideea unei tabere pentru copii, chiar daca acestia aveau niste nevoi speciale, pur medicale. Si pentru ca, uneori, omul spune si Dumnezeu dispune, anul urmator a aparut sansa numita Buzias. Inutil sa insistam asupra Centrului de evaluare si Recuperare pentru copii si adolescenti situat aici, ca si despre promotorul acestei generoase initiative - Fundatia "Cristian Serban" - merituoasa activitate ce se desfasuoara aici este mult prea bine cunoscuta. Si pentru ca nu se putea ca o initiativa de suflet sa nu sprijine o alta, Taberei de Distrofie i se oferea spatiul necesar in cadrul Centrului. "Nu pot sa trec peste ajutorul pe care ni l-a oferit familia medicilor Serban. Copiii "nostri" au beneficiat de cele mai bune conditii, de la confort pana la aspecte organizatorice", declara Zaharia Ciucur. In- tr-adevar, se poate spune ca, editie de editie, Tabara de Distrofie Musculara de la - de-acum - Buzias si-a atins in intregime scopul. Au existat in primul rand programe de recreere si socializare rezervate copiilor, s-au desfasurat apoi consultatiile medicale si asistenta medicala si recuperatorie de specialitate. Colaborarea cu conducerea Spitalului de Neuropsihiatrie Infantila, care a asigurat personalul medical necesar tuturor acestor activitati, nu s-a limitat insa doar la atat. Au fost intocmite fise individuale pentru fiecare participant in parte, in vederea stabilirii strategiei viitoare de sprijinire in functie de gradul si gravitatea bolii, fara sa mai vorbim de informatiile medicale oferite de specialisti familiilor pacientilor. Toate acestea au contribuit la reusita acestei actiuni continuate neabatut, vreme de un deceniu. Pana acum.

Telemaratonul Sperantei
"Motivul principal este unul cat se poate de prozaic - banii. Intreaga activitate reprezentata de Tabara de Distrofie Musculara de la Buzias isi baza finantarea pe cealalta manifestare organizata de Fundatie: Telemaratonul Sperantei. Or, in ultimul an, sumele donate de timisoreni s-au ridicat la circa o treime din totalul rezultat in urma editiei precedente. Nu e nicio invinuire, generozitatea concitadinilor nostri s-a manifestat pe deplin in tot acest deceniu, dovedind ca solidaritatea umana este prezenta la Timisoara poate mai mult decat oriunde in tara. Ar fi nedrept, deci, sa ne plangem. E pur si simplu constatarea unei stari de fapt" - precizeaza Zaharia Ciucur. Intr-adevar, din 1995 incoace, fiecare inceput de decembrie a ajuns sa fie identificat pe Bega cu "Telemaratonul Sperantei", programul special de televiziune organizat pentru strangerea de fonduri materiale si banesti in sprijinul copiilor si tinerilor handicapati, suferinzi de boli musculare si neuromusculare progresive. Cu o idee preluata din "Telethon"-ul italian organizat in acelasi scop, Telemaratonul reprezinta practic principala sursa de finantare pentru activitatile Fundatiei, intre care un loc important il ocupa organizarea Taberei de la Buzias. Din aceiasi bani sunt oferite ajutoare materiale de sarbatori tinerilor membri ai Fundatiei, sunt sprijinite financiar familiile acestora, in cazul unor situatii sociale dificile, se achizitioneaza piesele de schimb, consumabilele, reviziile pentru aparatura medicala necesara bolnavilor si tot din aceasta suma sunt alocate, in masura posibilitatilor, fondurile pentru achizitionarea de medicamente si proteze.

Spectacol anulat
O alta sursa de finantare erau spectacolele organizate in timpul verii, banii provenind din biletele de intrare. Multi dintre timisorenii iubitori ai muzicii populare banatene isi amintesc despre recitalurile care, de-a lungul anilor, au fost vizionate la Sala Olimpia sau pe scena din Parcul Rozelor, sustinute de cei mai indragiti artisti, solisti si instrumentisti deopotriva, adevarati ambasadori ai folclorului banatean. Ca un facut, anul acesta concertul nu a putut fi organizat, principalul motiv fiind, se pare, programul deosebit de incarcat al interpretilor, care nu a facut posibila gasirea unei date libere pentru manifestarea ce urmarea colectarea de fonduri necesare derularii celei de a X-a editii a Taberei de Distrofie Musculara.

Apel la normalitate "Nu numai Tabara a resimtit in acest an lipsa unor fonduri mai consistente, Fundatia vazandu-se nevoita in 2006 sa se limiteze doar la efectuarea reviziilor - operatiune absolut obligatorie - la cele patru aparate de respirat din dotare (dintre care unul a putut fi achizitionat in urma Telemaratonului, restul provenind din donatia italienilor de la U.I.L.D.C.) si la acordarea unor cadouri in produse de Sarbatorile de Pasti copiilor" - marturiseste dl Ciucur. Poate ca aceasta intrerupere a unei traditii, chiar in momentul in care aceasta avea sa implineasca un deceniu, va insemna un semnal de alarma pentru toti cei care pot si doresc sa contribuie la reaprinderea sperantei in ochii tinerilor aflati in suferinta. Este de dorit ca acest intermezzo sa fie cat mai scurt si nerepetat. Nu este un apel la compasiunea celor care nu cunosc - si e foarte bine ca este asa - o asemenea suferinta, sau cel putin nu doar un astfel de apel. Este mai degraba un apel la normalitate. La o normalitate la care copii si tineri la fel de frumosi sufleteste, la fel de inteligenti ca si colegii lor de varsta au dreptul si pe care o merita pe deplin.

Familia Agnelli si Distrofia Musculara
Denumita dupa neurologul Guillaume Benjamin Amand Duchenne, care a descris-o pentru intaia data in anul 1860, maladia nu are nicio legatura cu mediul social, rasa sau grupul etnic de care apartine persoana afectata. Incidenta este apropiatata cam in toate tarile. In general, este acceptata aprecierea ca din 10 000 de persoane 2 sufera de Duchenne, desi in Statele Unite se considera ca din 3 500 de baieti, cel putin unul este afectat de Duchenne, alti 18 suferind de forme mai putin grave de distrofie musculara. In judetul Timis, la o populatie de aproape 700 000 de locuitori, sunt cunoscute 50 de cazuri, in timp ce in Italia, una din tarile situate in avanposturile luptei contra maladiilor neuromusculare progresive, se inregistreaza circa 30 000 de pacienti, la o populatie de aproximativ 57 de milioane de locuitori. Tot din Italia vine cel mai cunoscut exemplu de Duchenne, existent in familia Agnelli, celebra prin legatura sa cu concernul Fiat. Nu poate sa mire astfel faptul ca Susanna Agnelli, fostul ministru de externe al Italiei in perioada primei administratii Prodi, este presedintele de onoare al Uniunii Italiene de Lupta contra Distrofiei Musculare, fiind totodata si initiatoarea Telethon-ului organizat anual in Italia.

Ce este Duchenne?
Exista noua tipuri de Distrofie Musculara, un grup de boli genetice, degenerative, afectand in primul rand muschii voluntari. Cauza o reprezinta absenta distrofinei, o proteina care protejeaza celulele musculare. Este prin definitie o boala a copiilor si tinerilor, manifestandu-se pentru prima oara in jurul varstei de 2-5 ani si, un lucru demn de remarcat, afectand doar baietii. Motivul il reprezinta aspectul genetic al bolii, influentata de cromozomul X. Copiii mostenesc asadar maladia de la mama, persoanele de sex feminin fiind doar purtatoare ale Distrofiei Musculare Progresive Duchenne (DMD), in majoritatea covarsitoare a cazurilor ele nefiind afectate de boala. De altfel, pana la 4-5 ani, copilul creste si se dezvolta aparent normal, dupa care incepe sa se manifeste adevarata fata a bolii. Avand un efect nociv asupra muschilor, Duchenne impiedica initial mobilitatea, pierderea capacitatii de mers - situata la o varsta variabila intre 7 si 13 ani - urmandu-i apoi ingreunarea oricarei miscari. Intr-o faza avansata, boala impiedica respiratia, ce poate fi suplinita cu ajutorul unui aparat special care efectueaza o respiratie mecanica. Poate cel mai important aspect al ingrijirii pacientului il reprezinta efectuarea obligatorie a unei gimnastici zilnice specifice, controlul permanent intr-o unitate spitaliceasca de profil, precum si informarea parintilor asupra tuturor noutatilor ce apar. O insemnatate deosebita are latura afectiva a tratamentului, aceea care trebuie sa insemne o comportare impecabila fata de copilul bolnav, dependent practic de familie.