|
Despre noi
News: TABARA DE DISTROFIE MUSCULARA EDITIA a- XIII-a ( 1 - 11 iunie 2010)
Motto:
“Există copii care nu pot să meargă. Ajutându-i, vom întelege de ce…”
Fundatia “Laurentiu Ciucur” Timisoara a fost înfiintata prin Hotararea Judecîtoreasca nr. 125/7.09.1993 cu scopul de a ajuta copiii cu forma cea mai grava de handicap fizic: DISTROFIE MUSCULARA PROGRESIVA DUCHENNE .
Formele de sprijin sunt diverse si ele depind de toti cei ce doresc sa acorde un ajutor acestor napastuiti ai soartei.
Subliniem faptul ca aceasta maladie este ereditara si ca, desi in acest moment, asemenea altor boli incurabile, este necrutatoare, exista destule mijloace de lupta pentru diminuarea efectelor progresive ale bolii in timp.
Analizând situatia familiilor ce au copii cu acest handicap, am constatat o situatie deosebit de grava deoarece majoritatea lor se situeaza sub nivelul minim de trai. În plus imobilizarea la pat a copilului sau tânarului face aproape imposibila asigurarea unei asistente medicale, sociale, scolare, a celui in cauza.
Fundatia “Laurentiu Ciucur” prin membrii ei fondatori, îsi propune sa redea demnitatea si încrederea acestor copii si tineri, sa învete familiile lor cum se poate lupta eficient cu boala, sa acorde sprijin moral si material tuturor celor în cauza în functie de situatia fiecaruia în parte.
Cele de mai sus reprezinta doar o mica parte din ce ne-am propus sa realizam pentru ei.
Pentru a putea oferi acest sprijin, din 1994,in fiecare an ,la inceputul lunii decembrie, Fundatia “Laurentiu Ciucur impreuna cu Televiziunea Europa Nova, Inspectoratul Scolar al judetului Timis, Fundatia Judeteana pentru Tineret Timis, sprijinita de sponsori generosi, a organizat "TELEMARATONULUI SPERANTEI”, o ampla manifestare umanitara ce are scopul de a strânge fonduri materiale si banesti ce au fost si vor fi folosite, exclusiv in sprijinul copiilor si tinerilor suferinzi de boli musculare si neuromusculare progressive, membri ai fundatiei.
Când priviti copiii sau nepotii dumneavoastra cum se bucura de viata, va rugam amintiti-va din când în când ca exista si copii si tineri nefericiti, chiar disperati.
Dumneavoastrs puteti sa contribuiti la reaprinderea sperantei lor.
Va multumim din inima pentru întelegere si asteptam colaborarea dumneavoastra.
Din 1995 încoace, fiecare început de decembrie a ajuns sa fie identificat pe Bega cu „Telemaratonul Sperantei”, programul special de televiziune organizat pentru strângerea de fonduri materiale si banesti în sprijinul copiilor si tinerilor handicapati, suferinzi de boli musculare si neuromusculare progresive.
Cu o idee preluata din „Telethon”-ul italian organizat în acelasi scop, Telemaratonul reprezinta practic principala sursa de finantare pentru activitatile Fundatiei, între care un loc important îl ocupa organizarea Taberei de la Buzias.
Din aceiasi bani sunt oferite ajutoare materiale de sarbatori tinerilor membri ai Fundatiei, sunt sprijinite financiar familiile acestora, în cazul unor situatii sociale dificile, se achizitioneaza piesele de schimb, consumabilele, reviziile pentru aparatura medicala necesara bolnavilor si tot din aceasta suma sunt alocate, în masura posibilitatilor, fondurile pentru achizitionarea de medicamente si proteze.
|
